Grief experience and its impact on mothers of children diagnosed with Autism Spectrum Disorder during the pandemic
DOI:
https://doi.org/10.17162/rccs.v17i2.2099Keywords:
Grief, Autism, PandemicAbstract
Objective: to understand the experience of grief that mothers experience when receiving the diagnosis of Autism Spectrum Disorder (ASD) in their child and whether the context of the COVID pandemic affects this experience in some way. Methodology: qualitative phenomenological design. The participants in this research were three mothers of children diagnosed with ASD. The strategy that was used to produce the data to be analyzed was the semi-structured interview, which was analyzed and coded. Results: for two of the three mothers interviewed, ASD did not mean an illness or a disability, but a condition and a way of life; being something they would not change in their children. In contrast, mother three does perceive it as an illness. Conclusion: it was possible to conclude that the arrival of a child with ASD, as well as any other condition that escapes the idea of what is understood as normal, constitutes a mourning for the dreams, hopes and expectations that arise along with the wait of a child and who are frustrated by the diagnosis.
Downloads
References
Aguilar, M. C., Carrion, J., Pesantez, C., & Villavicencio, C. (2017). Diferencias del duelo y afrontamiento de los padres de niños con espectro autista. Conference Proceedings UTMACH, 2(1), 17-26. Recuperado de: https://investigacion.utmachala.edu.ec/proceedings/index.php/utmach/article/view/316/259
Álvarez, J. (2012). Relación entre los niveles de carga, la salud física autopercibida y los niveles de depresión en las cuidadoras principales de niños y jóvenes con autismo (Tesis de licenciatura no publicada), Universidad Centroccidental Lisandro Alvarado, Barquisimeto, Venezuela.
Amorim, R., Catarino, S., Miragaia, P., Ferreras, C., Viana, V., & Guardiano, M. (2020). Impacto de la COVID-19 en niños con trastorno del espectro autista. Revista de neurología, 71(8). Recuperado de: https://www.neurologia.com/articulo/2020381
Asociación Americana de Psiquiatría. (2014). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales [DSM -V]. USA: Panamericana.
Autismo Chile. (2013, 4 de febrero). Proceso de duelo en padres de niños con autismo por José Perich [Página web]. Santiago, Chile: Autismo Chile. Recuperado de: http://www.autismochile.org/proceso-de-duelo-en-padres-de-ninos-con-autismo-por-jose-perich/
Ávila-Beltrán, F., & Solís, H. (2006). Impacto psicosocial del autismo en la familia. Gaceta Médica Boliviana, 29(1), 21-27. Recuperado de: http://www.scielo.org.bo/pdf/gmb/v29n1/a05.pdf
Bonilla, M. F., & Chaskel, R. (2020). Trastorno del espectro autista. Sociedad Colombiana de Pediatría, 15(1), 19-29. Recuperado de: http://chamilo.cut.edu.mx:8080/chamilo/courses/TRASTORNOYDIFICULTADESDEAPRENDIZAJE/document/PDF/Trastornos_del_aprendizaje/2.-Trastorno-espectro.pdf
Cabrera, D. (2007). Generalidades sobre el autismo. Revista Colombiana de Psiquiatría, 36(1), 208-20. Recuperado de: https://www.redalyc.org/pdf/806/80615418016.pdf
Cabodevilla, I. (2007). Las pérdidas y sus duelos. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 30(3), 164-76. Recuperado de: https://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v30s3/original11.pdf
Camps, C., & Sánchez, P. T. (2007). Duelo en oncología. Barcelona: Sociedad Española de Oncología. Recuperado de: https://seom.org/seomcms/images/stories/recursos/sociosyprofs/documentacion/manuales/duelo/duelo08.pdf
Caycedo, M. (2007). La muerte en la cultura occidental: Antropología de la muerte. Revista Colombiana de Psiquiatría, 36(2), 332-9. Recuperado de: https://www.redalyc.org/pdf/806/80636212.pdf
Clínica Alemana. (2021, 6 de abril). ¿Cómo afecta la cuarentena en las personas con autismo? [Página web]. Recuperado de: https://www.clinicaalemana.cl/articulos/detalle/2021/como-incide-la-cuarentena-en-las-personas-con-autismo
Clinic Barcelona. (2020). ¿Qué es el Coronavirus SARS-CoV-2 y la enfermedad COVID-19? [Página web]. Recuperado de: https://www.clinicbarcelona.org/asistencia/enfermedades/covid-19
Crespo, M., & López, J. (2008, octubre). Cuidadoras y cuidadores: El efecto del género en el cuidado no profesional de los mayores (Boletín sobre el envejecimiento: Perfiles y Tendencias, n.º 35). España: Ministerio de Educación, Política Social y Deporte, Instituto de Mayores y Servicios Sociales, Observatorio de Personas Mayores. Recuperado de: https://fiapam.org/wp-content/uploads/2012/10/Cuidadores.pdf
Gibbs, G. (2012). Análisis de datos cualitativos en investigación cualitativa. Madrid: Ediciones Morata.
Grotberg, E. (2006). La resiliencia en el mundo de hoy. Barcelona: Editorial Gedisa.
Guillen, E., Gordillo, M. J., Gordillo, M. D., Ruiza, I., & Gordillo, T. (2013). Crecer con la pérdida: El duelo en la infancia y adolescencia. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 2(1), 493-8. Recuperado de: https://www.redalyc.org/pdf/3498/349852173033.pdf
Hernández, C. (2020, 14 de abril). Autismo y déficit de atención ante el coronavirus: ¿Cómo explicar la realidad? [Página web]. Universidad de la Frontera, Chile. Recuperado de: https://coronavirus.ufro.cl/autismo-y-deficit-de-atencion-ante-el-coronavirus-como-explicar-la-realidad/
Krause, M. (1995). La investigación cualitativa: Un campo de posibilidades y desafíos. Revista Temas de Educación, (7), 19-39. Recuperado de: https://f773fa9485.cbaul-cdnwnd.com/540de8673b0643e87fea868da687e64d/200000020-f1c75f2c42/Krause%2C%20M.%3B%20La%20investigaci%C3%B3n%20cualitativa%2C%20un%20campo%20de%20posibilidades%20y%20desaf%C3%ADos.pdf
Martos, J., & Pérez, I. P. (2011). Una aproximación a las funciones ejecutivas en el trastorno del espectro autista. Revista de Neurología, 52(1), 147-53. Recuperado de: http://diposit.ub.edu/dspace/bitstream/2445/33383/1/587296.pdf
Martínez, M. A., & Bilbao, M. (2008). Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo. Intervención Psicosocial, 17(2), 215-30. Recuperado de: https://scielo.isciii.es/pdf/inter/v17n2/v17n2a09.pdf
Mendieta-Izquierdo, G. (2015). Informantes y muestreo en investigación cualitativa. Investigaciones Andinas, 17(30), 1148-50. Recuperado de: https://www.redalyc.org/pdf/2390/239035878001.pdf
Ministerio de Salud, Gobierno de Chile. (2012). Detección y diagnóstico oportuno de los trastornos del espectro autista (TEA). Santiago, Chile: Autor.
Morales, N., & Valencia, V. (2013). La experiencia del cuidador, un acercamiento al autismo basado en los relatos familiares (Tesis de licenciatura, Universidad de Manizales, Colombia). Recuperado de: https://ridum.umanizales.edu.co/xmlui/handle/20.500.12746/788
Murillo, J. L., & Pilco, A. (2017). Duelo y estrategias de afrontamiento en padres de hijos con discapacidad del centro de atención integral despertar de los ángeles período diciembre 2016 (Tesis de licenciatura, Universidad Nacional de Chimborazo, Riobamba, Ecuador). Recuperado de: http://dspace.unach.edu.ec/handle/51000/4058
Patton, M. (1990). Qualitative evaluation and research methods. Beverly Hills: Sage.
Raúdez, L. G., Rizo, L. C., & Solís, F. J. (2017). Experiencia vivida en madres/padres cuidadores de niños/niñas con trastornos del espectro autista. Revista Científica de FAREM, 6(21), 40-9. Recuperado de: https://www.camjol.info/index.php/FAREM/article/view/3484/3237
Sant Joan de Déu. (2020, 20 de marzo). Trastorno del espectro del autismo y coronavirus: información para familias [Página web]. Recuperado de: https://acortar.link/2KRflh
Seguí, J. D., Ortiz, M., & De Diego, Y. (2008). Factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con autismo: Sobrecarga, psicopatología y estado de salud. Anales de Psicología, 24(1), 100-5. Recuperado de: https://www.redalyc.org/pdf/167/16724112.pdf
Seperak, R. A. (2016). Influencia de la resiliencia en la sobrecarga subjetiva de madres de niños con trastorno de espectro autista. Revista de Psicología, 6(1), 25-48. Recuperado de: http://35.161.26.73/index.php/psicologia/article/view/37/38
Varela, L., Reyes, C., & García, J. (2007). Tipos de duelo y estrategias de afrontamiento (Tesis de licenciatura, Universidad Cooperativa de Colombia, Bogotá). Recuperado de: https://repository.ucc.edu.co/handle/20.500.12494/14552
Downloads
Published
How to Cite
Issue
Section
License
Copyright (c) 2024 Javiera Echeverría Vásquez, Natalia Muñoz Zepeda, Bárbara Cerda Aedo
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Este obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento 4.0 Internacional.
Política propuesta para revistas de acceso abierto
Los autores/as que publiquen en esta revista aceptan las siguientes condiciones:
- Los autores/as conservan los derechos de autor y ceden a la revista el derecho de la primera publicación, con el trabajo registrado con la licencia de atribución de Creative Commons, que permite a terceros utilizar lo publicado siempre que mencionen la autoría del trabajo y a la primera publicación en esta revista.
- Los autores/as pueden realizar otros acuerdos contractuales independientes y adicionales para la distribución no exclusiva de la versión del artículo publicado en esta revista (p. ej., incluirlo en un repositorio institucional o publicarlo en un libro) siempre que indiquen claramente que el trabajo se publicó por primera vez en esta revista.
- Se permite y recomienda a los autores/as a publicar su trabajo en Internet (por ejemplo en páginas institucionales o personales) antes y durante el proceso de revisión y publicación, ya que puede conducir a intercambios productivos y a una mayor y más rápida difusión del trabajo publicado (vea The Effect of Open Access)