Necesidades de cuidadores familiares de personas con enfermedades huérfanas: cerrando brechas a través del cuidado enfermero
DOI:
https://doi.org/10.17162/rccs.v13i1.1341Palabras clave:
Cuidadores, Enfermedades Raras, Cuidado de Enfermería, Evaluación de Necesidades, Modelo Teórico.Resumen
Objetivo: establecer las necesidades de los cuidadores familiares de personas con enfermedades huérfanas teniendo en cuenta el Modelo de la Enfermería Adventista. Metodología: revisión de literatura que abarcó artículos cuantitativos y cualitativos hallados en bases de datos y revistas indexadas en idiomas español, inglés y portugués, entre los años 2014 y 2019, cuyo rigor metodológico cumplieran criterios STROBE, COREQ, PRISMA y JADAD. La información obtenida fue relacionada con el modelo de la Enfermería Adventista, NOC y NIC. Resultados: Se seleccionaron 28 artículos que analizaban necesidades físicas, psicológicas, sociales, educativas, espirituales, sanitarias y económicas en los cuidadores de personas con enfermedades huérfanas, que requerían soporte multidisciplinar e integral, incluyendo apoyo espiritual enfermero mediante intervenciones propuestas por la NIC y el modelo de Enfermería Adventista (cuidado, conexión con Dios y el otro, y empoderamiento del cuidador en su propia salud). Conclusión: Las necesidades de los cuidadores abarcan diferentes áreas del ser, que pueden ser abordadas con intervenciones independientes e interdependientes, identificadas mediante modelos teóricos.
Descargas
Citas
Alba, R. (2016). Síndrome de Mowat-Wilson: Historia
de vida de la fortaleza de una madre. Revista
Científica de la Sociedad Española de Enfermería
Neurológica, 44, 25-30. Recuperado de: https://
doi.org/10.1016/j.sedene.2016.06.002
Avellaneda, A., Izquierdo, M., Torrent, J., y Ramón,
J. R. (2007). Enfermedades raras: Enfermedades
crónicas que requieren un nuevo enfoque
sociosanitario. Anales del Sistema Sanitario
de Navarra, 30(2). Recuperado de: https://doi.
org/10.4321/S1137-66272007000300002
Baumbusch, J., Mayer, S. y Sloan-Yip, I. (2019).
Alone in a Crowd? Parents of Children with
Rare Diseases’ Experiences of Navigating the
Healthcare System: XXXX. Journal of Genetic
Counseling, 28(1), 80-90. Recuperado de :
https://doi.org/10.1007/s10897-018-0294-9
Boele, F. W., van Uden-Kraan, C. F., Hilverda,
K., Weimer, J., Donovan, H. S., Drappatz, J.,
Lieberman, F. S., Verdonck-de Leeuw, I., &
Sherwood, P. R. (2017). Neuro-oncology family
caregivers’ view on keeping track of care issues
using eHealth systems: It’s a question of time.
Journal of Neuro-Oncology, 134(1), 157-167.
Recuperado de: https://doi.org/10.1007/s11060-
-2504-y
Bose, M., Mahadevan, M., Schules, D. R., Coleman,
R. K., Gawron, K. M., Gamble, M. B., Roullet,
J.-B., Gibson, K. M., & Rizzo, W. B. (2019).
Emotional experience in parents of children with
Zellweger spectrum disorders: A qualitative study.
Molecular Genetics and Metabolism Reports, 19,
Recuperado de: https://doi.org/10.1016/j.
ymgmr.2019.100459
Cañedo, M., Rice, D. B., Levis, B., Carrier, M.-E.,
Cumin, J., Malcarne, V. L., Hagedoorn, M.,
Thombs, B. D., & the Scleroderma Caregiver
Advisory Committee. (2018). Factors associated
with symptoms of depression among informal
caregivers of people with systemic sclerosis:
A cross-sectional study. Disability and
Rehabilitation, 1-6. Recuperado de: https://doi.or
g/10.1080/09638288.2018.1500647
Egerod, I., Andersson, A. E., Fagerdahl, A.-M. y
Knudsen, V. E. (2017). Images of suffering
depicted in diariea IJMK,Ñ- s of family caregivers
in the acute stage of necrotising soft tissue
infection: A content analysis. Intensive and Critical
Care Nursing, 41, 57-62. Recuperado de: https://
doi.org/10.1016/j.iccn.2017.02.004
Enfermedades huérfanas. (s. f.). Recuperado de
https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/
PENT/Paginas/enfermedades-huerfanas.aspx
Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud.
Hospital de San José. Bogotá, Colombia., Casas,
C., Hernández, S., Fundación Universitaria de
Ciencias de la Salud. Hospital de San José, Helena
Solano, M., Fundación Universitaria de Ciencias
de la Salud. Hospital de San José, Castiblanco, R.,
Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud.
Hospital de San José, Carrillo, A., & Fundación
Universitaria de Ciencias de la Salud. Hospital de
San José. (2018). Experiencias de mujeres frente
al cuidado de hijos diagnosticados con hemofilia.
IATREIA, 31(2), 145-154. Recuperado de: https://
doi.org/10.17533/udea.iatreia.v31n2a03
Harrington, M., Whalley, D., Twiss, J., Rushton,
R., Martin, S., Huynh, L., y Yang, H. (2019).
Insights into the natural history of metachromatic
leukodystrophy from interviews with caregivers.
Orphanet Journal of Rare Diseases, 14(1), 89.
https://doi.org/10.1186/s13023-019-1060-2JAE_
v79n5.pdf. (s. f.). Recuperado de:http://circle.
adventist.org/files/jae/JAE_v79n5.pdf
Kavanaugh, M. S., Cho, C. C., & Howard, M. (2019).
“I Just Learned by Observation and Trial and
Error”: Exploration of Young Caregiver Training
and Knowledge in Families Living with Rare
Neurological Disorders. Child & Youth Care
Forum, 48(4), 479-492. Recuperado de: https://
doi.org/10.1007/s10566-019-09490-z
Kesselheim, A. S., McGraw, S., Thompson, L.,
O’Keefe, K., & Gagne, J. J. (2015). Development
and Use of New Therapeutics for Rare Diseases:
Views from Patients, Caregivers, and Advocates.
The Patient - Patient-Centered Outcomes
Research, 8(1), 75-84. Recuperado de: https://
doi.org/10.1007/s40271-014-0096-6
Landfeldt, E., Edström, J., Buccella, F., Kirschner,
J., y Lochmüller, H. (2018). Duchenne muscular
dystrophy and caregiver burden: A systematic
review. Developmental Medicine y Child
Neurology, 60(10), 987-996. Recuperado de:
https://doi.org/10.1111/dmcn.13934
Landfeldt, E., Lindgren, P., Bell, C. F., Guglieri, M.,
Straub, V., Lochmüller, H., y Bushby, K. (2016a).
Health-related quality of life in patients with
Duchenne muscular dystrophy: A multinational,
cross-sectional study. Developmental Medicine y Child Neurology, 58(5), 508-515. Recuperado de:
https://doi.org/10.1111/dmcn.12938
Landfeldt, E., Lindgren, P., Bell, C. F., Guglieri, M.,
Straub, V., Lochmüller, H., & Bushby, K. (2016b).
Quantifying the burden of caregiving in Duchenne
muscular dystrophy. Journal of Neurology, 263(5),
-915. Recuperado de:https://doi.org/10.1007/
s00415-016-8080-9
Lauder, B., Sinclair, P. M., & Maguire, J. (2018).
Mothers’ experience of caring for a child with
early onset scoliosis: A qualitative descriptive
study. Journal of Clinical Nursing, 27(7-8),
e1549-e1560. Recuperado de: https://doi.
org/10.1111/jocn.14301
Linertová, R., González-Guadarrama, J., Serrano-
Aguilar, P., Posada-De-la-Paz, M., Péntek,
M., Iskrov, G., & Ballester, M. (2019).
Schooling of Children with Rare Diseases
and Disability in Europe. International Journal
of Disability, Development and Education,
(4), 362-373. Recuperado de: https://doi.
org/10.1080/1034912X.2018.1562159
Magliano, L., Patalano, M., Sagliocchi, A., Scutifero,
M., Zaccaro, A., D’Angelo, M. G., Civati, F.,
Brighina, E., Vita, G., Vita, G. L., Messina,
S., Sframeli, M., Pane, M., Lombardo, M. E.,
Scalise, R., D’Amico, A., Colia, G., Catteruccia,
M., Balottin, U., … Politano, L. (2014). “I have
got something positive out of this situation”:
Psychological benefits of caregiving in relatives
of young people with muscular dystrophy. Journal
of Neurology, 261(1), 188-195. Recuperado
de:https://doi.org/10.1007/s00415-013-7176-8
Mori, Y., Downs, J., Wong, K., Anderson, B., Epstein,
A., y Leonard, H. (2017). Impacts of caring for
a child with the CDKL5 disorder on parental
wellbeing and family quality of life. Orphanet
Journal of Rare Diseases, 12(1), 16. Recuperado
de: https://doi.org/10.1186/s13023-016-0563-3
NIC.pdf. (s. f.). Recuperado de http://www.
consultadelsiglo21.com.mx/documentos/NIC.pdf
NOC.pdf. (s. f.). Recuperado de http://www.
consultadelsiglo21.com.mx/documentos/NOC.
OMS | Unidos para combatir las enfermedades raras.
(s. f.). WHO. Recuperado de https://www.who.int/
bulletin/volumes/90/6/12-020612/es/
Palacios-Ceña, D., Famoso-Pérez, P., Salom-
Moreno, J., Carrasco-Garrido, P., Pérez-Corrales,
J., Paras-Bravo, P., y Güeita-Rodriguez, J.
(2018). “Living an Obstacle Course”: A Qualitative
Study Examining the Experiences of Caregivers
of Children with Rett Syndrome. International
Journal of Environmental Research and Public Health, 16(1), 41. Recuperado de: https://doi.
org/10.3390/ijerph16010041
Pelentsov, L. J., Fielder, A. L., y Esterman, A. J.
(2016). The Supportive Care Needs of Parents
With a Child With a Rare Disease: A Qualitative
Descriptive Study. Journal of Pediatric Nursing,
(3), e207-e218. Recuperado de: https://doi.
org/10.1016/j.pedn.2015.10.022
Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J.
(2015). The supportive care needs of parents
caring for a child with a rare disease: A scoping
review. Disability and Health Journal, 8(4), 475-
Recuperado de: https://doi.org/10.1016/j.
dhjo.2015.03.009
RESOLUCION-8430-DE-1993.pdf. (s. f.). Recuperado
de https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/
BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/RESOLUCION-
-DE-1993.PDF
Rice, D. B., Cañedo, M., Carboni, A., Carrier, M.-
E., Cumin, J., Malcarne, V. L., Hagedoorn, M.,
Thombs, B. D., y Scleroderma Caregiver Advisory
Team. (2019). Challenges and support service
preferences of informal caregivers of people
with systemic sclerosis: A cross-sectional survey.
Disability and Rehabilitation, 1-7. Recuperado de:
https://doi.org/10.1080/09638288.2018.1557268
Schwartz, C. E., Powell, V. E., & Eldar-Lissai, A.
(2017). Measuring hemophilia caregiver burden:
Validation of the Hemophilia Caregiver Impact
measure. Quality of Life Research, 26(9), 2551-
Recuperado de:https://doi.org/10.1007/
s11136-017-1572-y
Soares, J. de L., Araújo, L. F. S. de, Bellato, R.,
Universidade Federal do Mato Grosso, Brazil,
Universidade Federal do Mato Grosso, Brazil,
y Universidade Federal do Mato Grosso, Brazil.
(2016). Cuidar na situação de adoecimento raro:
Vivência da família e sua busca por amparo
dos serviços de saúde. Saúde e Sociedade,
(4), 1017-1030. Recuperado de: https://doi.
org/10.1590/s0104-12902016162301
Somanadhan, S., y Larkin, P. J. (2016). Parents’
experiences of living with, and caring for
children, adolescents and young adults with
Mucopolysaccharidosis (MPS). Orphanet Journal
of Rare Diseases, 11. Recuperado de: https://doi.
org/10.1186/s13023-016-0521-0
Stewart, M., Shaffer, S., Murphy, B., Loftus, J., Alvir,
J., Cicchetti, M., & Lenderking, W. R. (2018).
Characterizing the High Disease Burden of
Transthyretin Amyloidosis for Patients and
Caregivers. Neurology and Therapy, 7(2), 349-
Recuperado de:https://doi.org/10.1007/
s40120-018-0106-z
Tejada, E. M., Flores-Rojas, K., Moreno-Quintana, L.,
Muñoz-Villanueva, M. C., Pérez-Navero, J. L., y
Gil-Campos, M. (2019). Necesidades sanitarias
y socioeducativas de niños con enfermedades
raras de tipo metabólico y sus familias: Estudio
cualitativo en un hospital de tercer nivel. Anales
de Pediatría, 90(1), 42-50. Recuperado de:
https://doi.org/10.1016/j.anpedi.2018.03.003
Uttley, L., Carlton, J., Woods, H. B., & Brazier, J. (2018).
A review of quality of life themes in Duchenne
muscular dystrophy for patients and carers.
Health and Quality of Life Outcomes, 16(1), 237.
Recuperado de: https://doi.org/10.1186/s12955-
-1062-0
Yoo, J., Halley, M. C., Lown, E. A., Yank, V., Ort, K.,
Cowan, M. J., Dorsey, M. J., Smith, H., Iyengar,
S., Scalchunes, C., y Mangurian, C. (2019).
Supporting caregivers during hematopoietic
cell transplantation for children with primary
immunodeficiency disorders. Journal of Allergy
and Clinical Immunology, 143(6), 2271-2278.
Recuperado de:https://doi.org/10.1016/j.
jaci.2018.10.017
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Este obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento 4.0 Internacional.
Política propuesta para revistas de acceso abierto
Los autores/as que publiquen en esta revista aceptan las siguientes condiciones:
- Los autores/as conservan los derechos de autor y ceden a la revista el derecho de la primera publicación, con el trabajo registrado con la licencia de atribución de Creative Commons, que permite a terceros utilizar lo publicado siempre que mencionen la autoría del trabajo y a la primera publicación en esta revista.
- Los autores/as pueden realizar otros acuerdos contractuales independientes y adicionales para la distribución no exclusiva de la versión del artículo publicado en esta revista (p. ej., incluirlo en un repositorio institucional o publicarlo en un libro) siempre que indiquen claramente que el trabajo se publicó por primera vez en esta revista.
- Se permite y recomienda a los autores/as a publicar su trabajo en Internet (por ejemplo en páginas institucionales o personales) antes y durante el proceso de revisión y publicación, ya que puede conducir a intercambios productivos y a una mayor y más rápida difusión del trabajo publicado (vea The Effect of Open Access)