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ISSN: 2306-0603 (impresa) - 2411-0094 (en línea)
Necesidades de cuidadores familiares de personas con enfermedades
huérfanas: cerrando brechas a través del cuidado enfermero
Family caregivers’ needs of people with orphan diseases: closing arrows through
nursing care
Cielo Martínez Reyes
1
, Lizeth Oviedo López
2
, Beatriz Polo Aragón
3
RESUMEN
Objetivo: establecer las necesidades de los cuidadores familiares de personas con enfermedades
huérfanas teniendo en cuenta el Modelo de la Enfermería Adventista. Metodología: revisión de literatura
que abarcó artículos cuantitativos y cualitativos hallados en bases de datos y revistas indexadas en
idiomas español, inglés y portugués, entre los años 2014 y 2019, cuyo rigor metodológico cumplieran
criterios STROBE, COREQ, PRISMA y JADAD. La información obtenida fue relacionada con el modelo
de la Enfermería Adventista, NOC y NIC. Resultados: Se seleccionaron 28 artículos que analizaban
necesidades físicas, psicológicas, sociales, educativas, espirituales, sanitarias y económicas en los
cuidadores de personas con enfermedades huérfanas, que requerían soporte multidisciplinar e integral,
incluyendo apoyo espiritual enfermero mediante intervenciones propuestas por la NIC y el modelo de
Enfermería Adventista (cuidado, conexión con Dios y el otro, y empoderamiento del cuidador en su
propia salud). Conclusión: Las necesidades de los cuidadores abarcan diferentes áreas del ser, que
pueden ser abordadas con intervenciones independientes e interdependientes, identicadas mediante
modelos teóricos.
Palabras clave: Cuidadores, Enfermedades Raras, Cuidado de Enfermería, Evaluación de Necesidades,
Modelo Teórico.
ABSTRACT
Objective: establish the needs of family caregivers of people with orphan diseases considering the
Adventist Nursing Model. Methodology: Literature review covering quantitative and qualitative articles
found in databases and journals indexed in Spanish, English and Portuguese languages, between
2014 and 2019, whose methodological rigor met STROBE, COREQ, PRISMA, and JADAD criteria.
The information obtained was related to the Adventist Nursing Model, NOC, and NIC. Results: 28
articles were selected that analyzed physical, psychological, social, educational, spiritual, health care
and economic needs in caregivers of people with orphan diseases, which required multidisciplinary and
integral support, including nurse spiritual support through interventions proposed by the NIC, and the
Adventist Nursing model (care, connection with God and the other, and empowerment of the caregiver
in their own health). Conclusion: the needs of caregivers cover dierent areas of being, which can be
approached independently and interdependently, identied by theoretical models.
Keywords: Caregivers, Rare Diseases, Nursing Care, Needs Assessment, Theoretical Model.
1
Universidad Cooperativa de Colombia, Medellín, Colombia.
Orcid ID: 0000-0003-1545-5094
2
Universidad Cooperativa de Colombia, Medellín, Colombia.
Orcid ID: 0000-0002-7583-1162
3
Universidad Cooperativa de Colombia, Medellín, Colombia.
Orcid ID: 0000-0003-1388-9518
Esta obra está bajo
una Licencia Creative Commons
Atribución 4.0 Internacional
Investigación Original / Original research
Revista Científica de Ciencias de la Salud, 2020: 13(1), Enero-Junio
DOI: https://doi.org/10.17162/rccs.v13i1.1341
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Revista Científica de Ciencias de la Salud,
2020: 13(1), 9-23
INTRODUCCIÓN
Las Enfermedades Huérfanas (EH) son altamente
debilitantes y traen consigo una alta tasa de
morbimortalidad, alto grado de discapacidad y
alteraciones en la calidad de vida, con un rasgo
característico que es la baja o escasa prevalencia
dentro la población (Avellaneda et al., 2007).
La Unión Europea considera que una EH es
aquella que no afecta a más de 5 personas de
cada 10.000 habitantes y en concordancia con
ello la Organización Mundial de la Salud (OMS)
menciona que “la mayoría de los pacientes padece
enfermedades que afectan a uno de cada 10.000
habitantes o menos”; así mismo, la Agencia
Europea de Medicamentos, reere que “hay entre
5.000 y 8.000 enfermedades que afectan entre 27
y 36 millones de personas” (OMS | Unidos para
combatir las enfermedades raras, s. f.).
En Colombia, según el Ministerio de Salud
y Protección Social “una EH es aquella
crónicamente debilitante, grave, que amenaza la
vida y con una prevalencia menor de 1 por cada
5.000 personas; comprenden, las enfermedades
raras, las ultra huérfanas y olvidadas.” Para el
año 2013 se tenía un reporte de 13.238 casos
(Enfermedades huérfanas, s. f.).
Las personas con EH, se enfrentan a múltiples
barreras debido a la complejidad de su proceso
que genera alarmantes brechas para proporcionar
el cuidado, como dicultad en obtener un
diagnóstico exacto; opciones de tratamiento
limitadas; poca o ninguna investigación
disponible sobre su enfermedad; obstáculos para
encontrar médicos o centros de tratamiento con
experiencia en tratar una enfermedad especíca;
problemas para solicitar servicios médicos,
sociales, asistenciales o nancieros debido a la
poca familiaridad sobre las enfermedades; falta
de información; y sensación de aislamiento, pues
por todo lo anterior, muchos son víctimas de
rechazo y exclusión social. (1,8)
En el caso de Enfermería, también existe un
analfabetismo generalizado en torno al tema y las
necesidades de quienes las padecen, sus familias
y cuidadores, hecho que limita la aplicación
de un cuidado de calidad. Por ello se planteó
como objetivo, establecer las necesidades
de los cuidadores familiares de personas con
enfermedades huérfanas teniendo en cuenta el
Modelo de la Enfermería Adventista, a través de
una revisión de literatura.
Para este modelo, la persona es un ser creado y
diseñado por Dios -individuo, familia, comunidad,
es un ser complejo –bio, psico, socio, cultural
y espiritual- e interactivo con el propósito de
conectarse con Dios, los seres humanos y toda la
creación. La salud es integral, es decir, bienestar
físico, mental, social, espiritual y cultural, incluye
la comunión con Dios (JAE_v79n5.pdf, s. f.). La
Enfermería, es un llamado sagrado y servicio
desinteresado que facilita el saneamiento
y restauración del bienestar, los cuales son
afectados por el entorno, visto como la reexión
de las leyes divinas de belleza y armonía (JAE_
v79n5.pdf, s. f.).
En concordancia con lo anterior, en la teoría se
desarrollan tres constructos interconectados:
cuidando, conectando y empoderando (ver
gura 1). El cuidado es un valor fundamental,
atributo poderoso y distintivo de la Enfermería,
es atender más allá de lo ordinario, mediante la
compasión (sensibilidad por el otro), competencia
(conocimiento y habilidad), conanza (creer en
los demás), conciencia (de lo moral), compromiso
(intervenir a tiempo) y comportamiento (incluye
el componente espiritual y actitud de interés por
el otro). La conexión, es la interacción social,
comunicación terapéutica, escucha activa y
relación personal con Dios, para fortalecer al
profesional en su vínculo con otros y ayudarles
así a conectarse igualmente con el Ser Supremo
a los recursos técnicos y humanos (JAE_v79n5.
pdf, s. f.). El empoderar, es la capacidad de
ejercer inuencia sobre alguien o algo, es decir,
toda acción encaminada por el profesional para
que los pacientes cuiden de sí mismos, a través
de la defensa, inspiración y motivación. La
educación brindada por el enfermero cumple un
rol importante en este concepto.
METODOLOGÍA
El presente estudio es una revisión integrativa de
literatura.
Criterios de Elegibilidad
Artículos de investigaciones de acceso libre que
abordaban el tema de interés: necesidades de los
cuidadores familiares de personas con EH, escritos
en inglés, español o portugués: cuantitativas
(meta-análisis, estudios experimentales, cuasi
experimentales, de cohortes, casos y controles,
descriptivos), cualitativas (fenomenológicos,
teorías fundamentadas, etnografías),
excluyendo, artículos de reexión y de opinión
de expertos. Todos ellos hallados en bases
de datos reconocidas y revistas indexadas y
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Revista Científica de Ciencias de la Salud
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referenciadas en Publindex, Latindex y Scimago,
con clasicación Q1, Q2, Q3, Q4, publicados
entre los años 2014 y 2019.
Los preseleccionados, fueron evaluados con
diferentes listas de chequeo y escalas de
evaluación, según su tipo de estudio: STROBE
(artículos de estudios observacionales), COREQ
(artículos de estudios cualitativos), PRISMA
(artículos de revisiones, revisiones sistemáticas,
metaanálisis), y la escala de JADAD (artículos de
ensayos clínicos controlados o experimentos);
esto, para garantizar la elección de las
investigaciones con diseños metodológicos
robustos y de calidad, que permitan un nivel de
evidencia y grados de recomendación elevados
según Joanna Briggs Institute (JBI).
Finalmente, los hallazgos fueron relacionados
y analizados a la luz del Modelo de Enfermería
Adventista, los Nursing Outcomes Classication
(NOC) y las Nursing Intervention Classication
(NIC)
Fuentes de Información y términos de
búsqueda
Bases de datos indexadas del área de la
salud y las humanidades tales como EBSCO,
SCIELO, DIALNET- PLUS, PUBMED, MEDLINE,
SPRINGER LINK, DOAJ, BVS, CUIDEN,
COCHRANE, ERIC, BASE-SEARCH, REDALYC.
Los descriptores utilizados para la búsqueda
bibliográca, incluyendo los booleanos “y” “o”
“no” fueron: “cuidador enfermedad huérfana” y
“necesidades cuidador enfermedad rara” y la
combinación de ellas: cuidador enfermedad
huérfana + necesidades cuidador enfermedad
rara y sus equivalentes en inglés y portugués.
Para el manejo de la bibliografía, se utilizó el
gestor bibliográco “Zotero”.
Manejo de Literatura Gris y Control de Sesgos
Durante la búsqueda se encontraron
publicaciones de estudios que aún no habían
sido publicados en revistas, como tesis, excluidos
en la selección. El seguimiento riguroso del
proceso planteado en la revisión, escogiendo
únicamente aquellos artículos que pasaron los
diferentes ltros y cumplían con los parámetros
establecidos en las diferentes listas y escalas de
evaluación, garantizó el control de sesgos.
RESULTADOS
En la gura 1 se muestra que se hallaron 3.532
artículos que contenían las palabras clave. Al
vericar el año de publicación (2014 - 2019),
fueron excluidos 1.512, quedando así, 2.020.
Posteriormente, al corroborar el tema de los
artículos, fueron preseleccionados 159 que
trataban sobre las necesidades de los cuidadores
familiares de personas con EH. De ellos, se
descartaron 13 artículos que no tenían acceso libre
y 22 que correspondían a reexiones y opiniones
de expertos, por considerar que tienen bajo nivel
de evidencia, según el JBI. De los 124 elegibles,
119 fueron publicados en revistas indexadas en
Scimago, en categorías Q1, Q2, Q3 o Q4; de los
mismos, 72 estaban repetidos, con lo cual, 47
documentos pasaron a la siguiente fase en la que
se evaluaba su calidad metodológica a través de
listas de chequeo y escalas de evaluación, tras lo
cual quedaron nalmente 28.
Figura 1
Proceso de selección de los artículos a utilizar en la revisión de literatura.
Fuente: Proceso de búsqueda y selección de artículos
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Revista Científica de Ciencias de la Salud,
2020: 13(1), 9-23
La mayor parte de los artículos seleccionados
(75%), se hallaron en el motor de búsqueda BVS.
89% publicados en inglés, que continúa siendo
el más utilizado en la publicación de literatura
cientíca en el área de la salud. Así mismo, el
43% y el 36% de los estudios fueron desarrollados
en Europa y en Norteamérica respectivamente,
mostrando entonces, que la cultura investigativa
de estos continentes sobrepasa por mucho la
cultura latina, teniendo Sudamérica un 7% de
los estudios encontrados. La mayor parte (36%)
fueron publicados en 2018 y el 68% hacían parte
de revistas indexadas en categoría Q1, lo cual
denota su excelente calidad y rigor metodológico.
46% fueron artículos de cualitativos, siendo más
frecuentes las fenomenologías (11%), con lo
que se evidencia lo prolíca que se ha tornado
la investigación cualitativa en el campo de la
salud. Sin embargo, un 36% fueron descriptivos-
transversales, y un 11% revisiones de literatura.
7% de los textos encontrados utilizaron una
metodología mixta. Todas estas investigaciones
fueron llevadas a cabo principalmente por
enfermeros (32%) y psicólogos (21%), con
formación doctoral en el 82% de los casos.
Entre las EH tratadas en estas publicaciones
están: Distroa Muscular de Duchenne,
trastornos genéticos, neurológicos, del tejido
conectivo, metabólicas e inmunodeciencias; y
se enfocaba principalmente en las necesidades
de los cuidadores de pacientes no hospitalizados
(78%). Estos cuidadores en eran un 71% de los
casos, mujeres, madres (43%) o esposas (11%)
de los pacientes, lo que corrobora el rol de cuidado
de enfermos, conferido a las mujeres, desde
tiempos inmemoriales. En algunos artículos se
reportó que el cuidador se encontrada a cardo de
más de un familiar enfermo.
En la tabla 1, respecto a las necesidades de
los cuidadores familiares de personas con
enfermedades huérfanas, las señaladas en los
artículos y que se relacionan con el Modelo de
Enfermería Adventista fueron: aspectos físicos,
psicológicos, sociales, educativos y espirituales.
Además, también se encontraron otras variables
como calidad de vida, carga del cuidador,
aspectos de salud y económicos.
Tabla 1
Relación entre los hallazgos y el Modelo de Enfermería Adventista.
Necesi-
dades del
cuidador
Variable Autores Hallazgos
Físicas Estado de salud general
del cuidador
Mori Yuka (Mori et al., 2017), Landfeldt
Erik (Landfeldt et al., 2018) (Landfeldt et
al., 2016b), Stewart Michelle (Stewart et
al., 2018), Pelentsov Lemuel J. (Pelent-
sov et al., 2015),
Schwartz Carolyn E. (Schwartz et al.,
2017).
Los problemas de salud física son
directamente proporcionales a la
dependencia de los niños.
Los cuidadores presentaron signos
y síntomas como dolor de cabeza,
pérdida de apetito y peso, mareos
o resfriados frecuentes, además de
problemas para realizar actividades
habituales.
Los cuidadores tenían antecedentes
personales de la misma enfermedad
que los pa ci ente s.(Ste war t et al., 2 018)
(Pelentsov et al., 2015)
Cansancio Tejada Ortigosa Eva María (Tejada-Or-
tigosa et al., 2019), Mori Yuka (Mori et
al., 2017), Landfeldt Erik (Landfeldt et
al., 2018) (Landfeldt et al., 2016a), Utt-
ley Lesley (Uttley et al., 2018), Lauder
Bonnie (Lauder et al., 2018), Pelentsov
Lemuel J. (Pelentsov et al., 2016), Yoo
Jennie (Yoo et al., 2019), Schwartz Ca-
rolyn E. (Schwartz et al., 2017).
Cansancio relacionado con la carga
del cuidador (Tejada-Ortigosa et al.,
2019) (Pelentsov et al., 2016) (Yoo
et al., 2019)(Mori et al., 2017). Hay
necesidad de un segundo cuidador,
expresó que así mejoraba la condición
física del cuidador, pero no contribuía a
su salud emocional (Mori et al., 2017).
Descanso Landfeldt Erik (Landfeldt et al., 2018)
(Landfeldt et al., 2016a), Uttley Lesley
(Uttley et al., 2018), Egerod Ingrid (Ege-
rod et al., 2017), Pelentsov Lemuel J.
(Pelentsov et al., 2015), Ceña Domingo
Palacios (Palacios et al., 2018), Yoo Jen-
nie (Yoo et al., 2019), Schwartz Carolyn
E. (Stewart et al., 2018).
Es innegable la mala calidad del sue-
ño y los problemas para dormir que
estaban relacionados con el estrés
y las hospitalizaciones del paciente
(Landfeldt et al., 2018)(Uttley et al.,
2018)(Egerod et al., 2017) lo cual, ha
generado impacto en la vida familiar.
(Palacios-Ceña et al., 2018)
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Autocuidado Casas Claudia Patricia (Fundación
Universitaria de Ciencias de la Salud.
Hospital de San José. Bogotá, Colombia.
et al., 2018), Rice Danielle B. (Rice et
al., 2019), Stewart Michelle (Stewart et
al., 2018), Yoo Jennie (Yoo et al., 2019).
Los cuidadores presentaban descuido
con su propia salud, ocasionando un
deterioro en la misma.
Psicológicas Soporte emocional Martín Raquel Alba (Alba-Martín, 2016),
Pelentsov Lemuel J. (Pelentsov et al.,
2015), Yoo Jennie (Yoo et al., 2019).
El so por te e mo ci ona l h abía si do insu -
ciente para los cuidadores (Alba-Mar-
tín, 2016)(Pelentsov et al., 2015). Por
tanto, existe la necesidad manifestada
de recibir asesoramiento y apoyo
durante el proceso salud-enferme-
dad, en el diagnóstico, tratamiento y
hospitalizaciones. (Yoo et al., 2019)
Sufrimiento Egerod Ingrid (Egerod et al., 2017),
Soares Juliana de Lima (Soares et al.,
2016).
El cuidador sufre debido a la situación
general de salud del ser querido y la
separación durante las hospitaliza-
ciones.
Soledad Kesselheim Aaron S (Kesselheim et
al., 2015), Egerod Ingrid (Egerod et al.,
2017), Lauder Bonnie (Lauder et al.,
2018), Pelentsov Lemuel J. (Pelentsov et
al., 2015) (Pelentsov et al., 2016).
Las madres expresan que no reciben
apoyo de la comunidad y que hay
un sentimiento profundo de soledad
debido a la rareza de la enfermedad.
Se sienten incomprendidas por el
personal de salud quien las tilda de
molestas o demandantes al hacer
preguntas respecto a la condición
de su hijo (Lauder et al., 2018). Y a
pesar de estar rodeadas de amigos,
el sentimiento de soledad permanece.
(Egerod et al., 2017)
Estrés Landfeldt Erik (Landfeldt et al., 2018)
(Landfeldt et al., 2016b), Rice Danielle
B. (Rice et al., 2019), Uttley Lesley (Utt-
ley et al., 2018), Pelentsov Lemuel J.
(Pelentsov et al., 2015), Bose Mousumi
(Bose et al., 2019), Ceña Domingo Pa-
lacios (Palacios et al., 2018), Yoo Jennie
(Yoo et al., 2019), Schwartz Carolyn E.
(Schwartz et al., 2017).
El estrés se presenta debido a la
condición del paciente, el tratamiento
y el resultado a largo plazo. También
se asocia las demandas de cuidar al
ser querido y tratar de cumplir con
otras responsabilidades familiares
o laborales (Landfeldt et al., 2016b)
(Bose et al., 2019)
Ansiedad Landfeldt Erik (Landfeldt et al., 2018)
(L and fel dt et al ., 2 016 b), R ic e D ani el le B.
(Rice et al., 2019), Uttley Lesley (Uttley
et al., 2018),
Stewart Michelle (Stewart et al., 2018),
Pelentsov Lemuel J. (Pelentsov et al.,
2016), Soares Juliana de Lima (Soares
et al., 2016).
La ansiedad está relacionada con el
avance de la enfermedad en el ser
querido, con no poder suplir las nece-
sidades del paciente –dolor, confort y
con una preocupación constante por
sus limitaciones (Rice et al., 2019).
También tiene que ver con los costos
de la enfermedad (Landfeldt et al.,
2018) (Landfeldt et al., 2016b); y con
la preocupación por otros miembros
de la familia (Uttley et al., 2018), tanto
así que el 20% de los padres manifes -
taron tomar medicamentos para ello.
(Pelentsov et al., 2016)
Culpa S. Somanadhan (Somanadhan y Larkin,
2016), Casas Claudia Patricia (Fun-
dación Universitaria de Ciencias de la
Salud. Hospital de San José. Bogotá,
Colombia. et al., 2018), Landfeldt Erik
(Landfeldt et al., 2018), Uttley Lesley
(Uttley et al., 2018), Lauder Bonnie
(Lauder et al., 2018), Pelentsov Lemuel
J. (Pe len tso v et al ., 2015), Bo se Mousumi
(Bose et al., 2019), Baumbusch Jennifer
(Baumbusch et al., 2019).
Se encontraron expresiones de cul-
pa al pensar que le transmitieron la
enfermedad a su hijo. (Landfeldt et
al., 2018)(Uttley et al., 2018)(Lauder
et al., 2018). Algunas madres se
sienten señaladas por la familia y los
miembros de la comunidad, incluso
por el personal médico (Baumbusch
et al., 2 019) y ma nif est ar on te ner c ulp a
por no pasar suciente tiempo con los
hijos sanos (Bose et al., 2019).
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Incertidumbre Somanadhan S. (Somanadhan y Larkin,
2016), Martín Raquel Alba (Alba-Martín,
2016), Ri ce Da ni ell e B. (R ic e e t al ., 2019),
Egerod Ingrid (Egerod et al., 2017),
Lauder Bonnie (Lauder et al., 2018),
Pelentsov Lemuel J. (Pelentsov et al.,
2016), Bo se M ous umi (B os e et al., 2019),
Yoo Jennie (Yoo et al., 2019).
La incertidumbre es generada por el
diagnóstico, tratamiento, resultados
a largo plazo y a la progresión de la
enfermedad - deterioro del niño -, lo
describen como un futuro incierto.
Además, por la responsabilidad de
tomar decisiones médicas difíciles
(Rice et al., 2019).
Miedo Somanadhan S. (Somanadhan y Larkin,
2016), M or i Yu ka (M or i e t a l., 2 017), M ar-
tín Raquel Alba (Alba-Martín, 2016), Rice
Danielle B. (Rice et al., 2019), Pelentsov
Lemuel J. (Pelentsov et al., 2015).
La ansiedad está presente al recibir
el diagnóstico (Mori et al., 2017), el
tratamiento escaso y por el hecho que
la enfermedad no tiene cura; también,
tienen miedo a las complicaciones o
discapacidad que el niño pueda llegar
a sufrir (Somanadhan y Larkin, 2016)
(Alba-Martín, 2016) (Pelentsov et al.,
2015) y por saber que se quedarán
solos (Rice et al., 2019).
Depresión Landfeldt Erik (Landfeldt et al., 2018)
(L and fel dt et al., 2016 b), C añe do M . (C a-
ñe do et al., 2018), U ttley Le sley (U tt ley et
al., 2018), Lauder Bonnie (Lauder et al.,
2018), Stewart Michelle (Stewart et al.,
2018), Pelentsov Lemuel J. (Pelentsov
et al., 2016).
Desesperanza, tristeza y desespe-
ración por el estado del paciente, el
avance de la enfermedad y los costos
elevados. 37% de los cuidadores
estaban siendo tratados para la de-
presión, la cual, estaba relacionada
con la carga que tenían (Pelentsov
et al., 2016).
Afrontamiento Somanadhan S. (Somanadhan y Larkin,
2016), Martín Raquel Alba (Alba-Mar-
tín, 2016), Landfeldt Erik (Landfeldt et
al., 2018), Uttley Lesley (Uttley et al.,
2018), Lauder Bonnie (Lauder et al.,
2018), Magliano Lorenza (Magliano et
al., 2014), Boele Florien W. (Boele et
al., 2017), Bose Mousumi (Bose et al.,
2019), Schwartz Carolyn E. (Schwartz
et al., 2017).
Los cuidadores utilizan medidas emo-
cionales, se obligan a permanecer con
una actitud positiva para mantener
unida a la familia, aunque lo consi-
deraron desaante. Existe una lucha
emocional para aceptar el diagnóstico
y buscar opciones de tratamiento, el
deseo era mejorar la calidad de vida
del niño. Se comentó sobre la resilien-
cia y el crecimiento personal.
Sociales Recreación/Tiempo libre Landfeldt Erik (Landfeldt et al., 2018)
(Landfeldt et al., 2016b) (Landfeldt et
al., 2016a), Rice Danielle B. (Rice et al.,
2019), Uttley Lesley (Uttley et al., 2018),
Stewart Michelle (Stewart et al., 2018),
Pelentsov Lemuel J. (Pelentsov et al.,
2015) (Pelentsov et al., 2016), Schwartz
Carolyn E. (Schwartz et al., 2017)
Por la gran demanda de tiempo que
exige el cuidado del familiar, los
cuidadores no podían estar solos en
pareja, ni solos consigo mismos. Los
estudios expresaron pérdida de liber-
tad o espontaneidad debido a la vida
social reducida y poco tiempo para
realizar otras actividades.
Aislamiento Pelentsov Lemuel J. (Pelentsov et al.,
2015), Baumbusch Jennifer (Baumbusch
et al., 2019), Yo o J en nie ( Yo o et al ., 2 019)
La situación de aislamiento es ge-
nerada por la condición rara del ser
querido. También, hay aislamiento
respecto a la familia pues el cuidador
principal permanece más tiempo en
el hospital (Yoo et al., 2019)
Estigma social Somanadhan S. (Somanadhan y Larkin,
2016), Casas Claudia Patricia (Fun-
dación Universitaria de Ciencias de la
Salud. Hospital de San José. Bogotá,
Colombia. et al., 2018), Uttley Lesley
(Uttley et al., 2018).
Percepción de estigma del entorno,
reacción negativa de la sociedad,
rechazo, imprudencia, y descono-
cimiento. De hecho, las personas
asociaron la enfermedad con SIDA.
(Fundación Universitaria de Ciencias
de la Salud. Hospital de San José.
Bogotá, Colombia. et al., 2018)
Redes de
apoyo
Apoyo gu-
bernamen-
tal
Tejada Ortigosa Eva María (Tejada-Or-
tigosa et al., 2019), Somanadhan S.
(Somanadhan y Larkin, 2016), Pelentsov
Lemuel J. (Pelentsov et al., 2016).
Pocas son las personas que reciben
apoyo económico del gobierno. (Te-
jada-Ortigosa et al., 2019) Se espera
obtener mecanismos de apoyo de las
agencias gubernamentales. (Soma-
nadhan & Larkin, 2016)(Pelentsov et
al., 2016)
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Relaciones
sociales
Somanadhan S. (Somanadhan y Larkin,
2016), Kesselheim Aaron S. (Kesselheim
et al., 2015), Egerod Ingrid (Egerod et
al., 2017), Lauder Bonnie (Lauder et al.,
2018), Magliano Lorenza (Magliano et
al., 2014), Boele Florien W. (Boele et
al., 2017),
Stewart Michelle (Stewart et al., 2018)
Pelentsov Lemuel J. (Pelentsov et al.,
2015) (Pelentsov et al., 2016),
Ceña Domingo Palacios (Palacios-Ce-
ña et al., 2018), Baumbusch Jennifer
(Baumbusch et al., 2019), Yoo Jennie
(Yoo et al., 2019), Soares Juliana de
Lima (Soares et al., 2016),
Los padres maniestan que la canti-
dad de amigos se redujo; sin embar-
go, de los pocos que tenían recibían
algún tipo de apoyo. (Pelentsov et al.,
2016) A pesar de ello, el sentimiento
de soledad permanecía. (Egerod et
al., 2017) Los cuidadores usaron
las redes sociales para comunicarse
con otras personas en su situación,
lo que consideraron muy importante
y una gran fuente de apoyo; también
utilizaban este medio para buscar
información sobre la enfermedad.
Consideraron muy importante la ne-
cesidad de comunicarse con otros en
su situación. (Somanadhan & Larkin,
2016)(Kesselheim et al., 2015)(Lauder
et al., 2018)(Baumbusch et al., 2019)
(Yoo et al., 2019)
Relaciones
familiares
Tejada Ortigosa Eva María (Tejada-Or-
tigosa et al., 2019), Somanadhan S.
(Somanadhan y Larkin, 2016), Casas
Claudia Patricia (Fundación Universi-
taria de Ciencias de la Salud. Hospital
de San José. Bogotá, Colombia. et al.,
2018), Landfeldt Erik (Landfeldt et al.,
2018), Uttley Lesley (Uttley et al., 2018),
Kesselheim Aaron S. (Kesselheim et
al., 2015), Lauder Bonnie (Lauder et al.,
2018), Magliano Lorenza (Magliano et
al., 2014), Stewart Michelle (Stewart
et al., 2018),
Pelentsov Lemuel J. (Pelentsov et al.,
2015) (Pelentsov et al., 2016), Bose
Mousumi (Bose et al., 2019), Yoo Jennie
(Yoo et al., 2019), Schwartz Carolyn E.
(Schwartz et al., 2017).
El 88% de los familiares clave contaron
con el apoyo de una pareja o cónyu-
ge. (Magliano et al., 2014) Pero, con
frecuencia la funcionalidad familiar y
las relaciones de pareja se vieron afec-
tadas. En algunos casos las madres
se sintieron abandonadas por sus es-
posos en el cuidado del niño, algunas
parejas se divorciaron y consideraron
que la enfermedad del niño contribuyó
a ese hecho (Somanadhan y Larkin,
2016), además, hay sensación de
dejar al niño sano por fuera.
Apoyo de
organiza-
ciones o
fundacio-
nes
Tejada Ortigosa Eva María (Tejada-Orti-
gosa et al., 2019), Casas Claudia Patricia
(Fundación Universitaria de Ciencias de
la Salud. Hospital de San José. Bogotá,
Colombia. et al., 2018), Rice Danielle B.
(Rice et al., 2019), Kesselheim Aaron
S. (Kesselheim et al., 2015), Pelentsov
Lemuel J. (Pelentsov et al., 2015) (Pe-
lentsov et al., 2016).
El pertenecer a organizaciones y/o
fundaciones relacionadas con la en-
fermedad es una fuente importante de
apoyo, porque aportan recursos de
tipo económico, educativo, afectivo
y sanitario (Fundación Universitaria
de Ciencias de la Salud. Hospital de
San José. Bogotá, Colombia. et al.,
2018), pero muchos padres reeren
dicultades para acceder a grupos de
apoyo especíco para la enfermedad
de su hijo. (Pelentsov et al., 2016)
Educativas Información recibida sobre
la enfermedad
Tejada Ortigosa Eva María (Tejada-Or-
tigosa et al., 2019), Somanadhan S.
(Somanadhan y Larkin, 2016), Casas
Claudia Patricia (Fundación Universi-
taria de Ciencias de la Salud. Hospital
de San José. Bogotá, Colombia. et al.,
2018), R ic e D ani ell e B . (R ic e et al., 2019),
Kesselheim Aaron S. (Kesselheim et
al., 2015), Egerod Ingrid (Egerod et al.,
2017), Lauder Bonnie (Lauder et al.,
2018), Pelentsov Lemuel J. (Pelentsov et
al., 2015) (Pelentsov et al., 2016), Ceña
Domingo Palacios (Palacios-Ceña et al.,
2018), Baumbusch Jennifer (Baumbusch
et al., 2019),
Hay cuidadores que reciben informa-
ción comprensible y suciente (Teja-
da-Ortigosa et al., 2019), pero este no
es el común denominador; muchos, se
ven abocados a buscar la información
en sitios web de internet y en fuentes
que se consideran no muy seguras,
pues sentían frustración al no recibirla
por parte del personal de salud. Y
cuando la recibían, les parecía confu-
sa y difícil de entender. Expresaron el
deseo de que la sociedad también se
informe sobre el tema para disminuir
el estigma social.
16
ISSN: 2306-0603 (impresa) - 2411-0094 (en línea)
Revista Científica de Ciencias de la Salud,
2020: 13(1), 9-23
Conocimiento sobre cómo
brindar el cuidado
Ri ce Da niell e B . (R ic e et al., 2019), B oe le
Flor ien W. ( Boele et al ., 2 017 ), Pe lentsov
Lemuel J. (Pelentsov et al., 2015), Pa-
lacios (Palacio et al., 2018), Yoo Jennie
(Yoo et al., 2019), Kavanaugh Melinda
S. (Kavanaugh et al., 2019).
Los cuidadores no reciben información
sobre cómo cuidar al paciente. Por
ello, brindan el cuidado porque “el
paciente les decía qué hacer, miraba y
observaba, por sentido común, trataba
al paciente como a sí mismo y por
medio del ‘ensayo-error”. (Kavanaugh
et al., 2019)
Espirituales Religiosidad Casas Claudia Patricia (Fundación
Universitaria de Ciencias de la Salud.
Hospital de San José. Bogotá, Colombia.
et al., 2018), Boele Florien W. (Boele et
al., 2017), Uttley Lesley (Uttley et al.,
2018), Pelentsov Lemuel J. (Pelentsov
et al., 2015), Yoo Jennie (48 ).
Según algunos padres manifestaron
que la religión es una estrategia de
afrontamiento. En general acuden
a Dios para pedir por la salud de su
hijo, atienden los servicios religiosos y
tenían asesoramiento pastoral (Uttley
et al., 2018). En otros casos, los padres
se sienten apartados y devaluados por
la comunidad espiritual por tener un
niño con discapacidad y las necesida-
des espirituales de su hijo no fueron
reconocidas. (Pelentsov et al., 2015)
Los padres cambiaron de congrega-
ciones en busca de un entorno de
aceptación para su hijo y se sintieron
socialmente desconectados de una
comunidad espiritual resultando en
una crisis de fe.
Fuente: Resultados de la búsqueda.
En la gura 2, Los hallazgos coinciden con lo planteado por el modelo de Enfermería Adventista en
cuanto a la complejidad de la persona con componentes físicos, psicológicos, sociales, culturales y
espirituales, que interactúa con su entorno que inuye directamente en su estado de salud. Por tanto,
es mandatorio que el profesional facilite una conexión con Dios, la cual primero, debe existir en él mismo;
esto favorece un enlace que da lugar a un cuidado humano y consciente, que trasciende la satisfacción
de necesidades meramente físicas, a las espirituales, sicológicas y sociales. En ese proceso, se debe
lograr el empoderamiento del individuo, es decir, un cuidador que se cuide a sí mismo y no solo a su
familiar enfermo.
Figura 2
Relación entre los componentes del Modelo de Enfermería Adventista y los resultados de la revisión de literatura.
Fuente: Autoría de los investigadores
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Revista Científica de Ciencias de la Salud
2020: 13(1), 9-23
En la tabla 2 observamos que Para lograr lo anterior, el enfermero tiene como sustrato cientíco 51
NOC y 69 NIC, que guardan coherencia con las necesidades de los cuidadores de pacientes con
enfermedades huérfanas.
Tabla 2
NOC y NIC relacionadas con las variables arrojadas en los resultados de la revisión de literatura.
NOC Y NIC RELACIONADAS CON LAS VARIABLES
Necesidad del cuidador Variable NOC NIC
Aspecto físico Descanso 1. Descanso (0003)
2. Sueño (0004)
1. Mejorar el sueño (1850)
2. Manejo de la energía (180)
3. Aromaterapia (1330)
4. Facilitar la meditación (5960)
5. Terapia de relajación (6040)
6. Manejo ambiental: confort (6482)
7. Masaje (1480)
8. Musicoterapia (4400)
9. Prescribir medicación (2390)
10. Baño (1610)
11. Cuidados por relevo (7260)
Estado de salud
general del cuidador
1. Nivel de fatiga (0007)
2. Autocuidados: actividades de la
vida diaria (0300)
3. Autocuidado: actividades instru-
me nta les de la vi da d iar ia (03 0 6)
4. Estado nutricional: ingestión
alimentaria y de líquidos (1008)
5. Conducta de aumento de peso
(1626)
6. Conducta de adhesión: dieta
saludable (1621)
7. Estado de comodidad: física
(2010)
8. Alteración del estilo de vida del
cuidador principal (2203)
9. Salud física del cuidador princi-
pal (2507)
1. Fomento del ejercicio (0200)
2. Alimentación (1050)
3. Apoyo al cuidador principal
(7040)
4. Asesoramiento nutricional
(5246)
5. Enseñanza: dieta prescrita
(5614)
6. Ayuda para ganar peso (1240)
7. Monitorización nutricional (1160)
8. Educación para la salud (5510)
9. Cuidados por relevo (7260)
Autocuidado 1. Autocuidados: baño (0301)
2. Autocuidados: vestir (0302)
3. Autocuidados: comer (0303)
4. Autocuidados: higiene (0305)
5. Participación en el ejercicio
(1633)
1. Ayu da c on el au toc ui dad o (1800)
2. Ayuda con el autocuidado: baño/
higiene (1801)
3. Ayuda con el autocuidado: ali-
mentación (1803)
4. Ayuda con el autocuidado: AIVD
(1805)
Aspecto psicológico Ansiedad 1. Nivel de ansiedad (1211)
2. Autocontrol de la ansiedad
(1402)
1. Disminución de la ansiedad
(5820)
2. Apoyo emocional (5770)
3. Terapia de entretenimiento
(5360)
4. Terapia de grupo (5450)
5. Administración de medicación
(2300)
6. Terapia asistida con animales
(4320)
Sufrimiento 1. Seve ri dad de l s ufr im ient o (20 0 3) 1. Dar esperanza (5310)
2. Presencia (5340)
Depresión 1. Nivel de depresión (1208)
2. Autocontrol de la depresión
(1409)
1. Control del estado de ánimo
(5330)
2. Ayuda en la modicación de sí
mismo (4470)
Estrés 1. Nivel de estrés (1212)
2. Conocimiento: manejo del es-
trés (1862)
3. Factores estresantes del cuida-
dor familiar (2208)
1. Asesoramiento (5240)
2. Técnica de relajación (5880)
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2020: 13(1), 9-23
Culpa 1. Resolución de la culpa (1310) 1. Facilitar la expresión del senti-
miento de culpa (5300)
2. Facilitar el perdón (5280)
Miedo 1. Nivel de miedo (1210)
2. Autocontrol del miedo (1404)
1. Intervención en caso de crisis
(6160)
Soporte emocional 1. Aceptación: estado de salud
(1300)
2. Salud emocional del cuidador
principal (2506)
1. Potenciación de la autoconcien-
cia (5390)
Afrontamiento 1. Afrontamiento de problemas
(1302)
2. Resiliencia personal (1309)
3. Afrontamiento de los problemas
de la familia (2600)
2. Mejorar el afrontamiento (5230)
3. Contacto (5460)
4. Fomentar la resiliencia (8340)
5. Mejorar la autoconanza (5395)
Soledad 1. Severidad de la soledad (1203) 1. Potenciación de la socialización
(5100)
Aspecto social Recreación / Tiempo
libre
1. Gestión del tiempo personal
(1635)
Relaciones sociales 1. Estado de comodidad: sociocul-
tural (2012)
2. Deterioro de la interacción so-
cial (00052)
1. Aumentar los sistemas de apoyo
(5440)
2. Grupo de apoyo (5430)
Relaciones fami-
liares
1. Lazos afectivos padres – hijo
(1500)
2. Relación entre el cuidador prin-
cipal y el paciente (2204)
1. Estimulación de la integridad
familiar (7100)
2. Fomentar la implicación familiar
(7110)
3. Mantenimiento de procesos
familiares (7130)
Aspecto educativo Información recibida
sobre la enfermedad
1. Conocimiento: proceso de la
enfermedad (1803)
1. Enseñanza: individual (5606)
2. Enseñanza: proceso de enfer-
medad (5602)
3. Enseñanza: procedimiento/
tratamiento (5618)
Conocimiento so-
bre cómo brindar
cuidado
1. Conocimiento: medicación
(1808)
2. Conocimiento régimen terapéu-
tico (1813)
3. Conocimiento procedimiento
terapéutico (1814)
4. Conocimiento: cuidado de los
hijos (1826)
5. Conocimiento: manejo de la
enfermedad crónica (1847)
6. Preparación del cuidador fami-
liar domiciliario (2202)
7. Rendimiento del cuidador prin-
cipal: cuidados directos (2205)
1. Enseñanza: medicamentos
prescritos (5616)
2. Administración de medicación
(2300)
3. Manejo de la medicación (2380)
4. Facilitar el aprendizaje (5520)
5. Educación parental: crianza
familiar de los niños (5566)
Aspecto espiritual Religiosidad 1. Salud espiritual 2001 1. Apoyo espiritual (5420)
2. Facilitar el crecimiento espiritual
(5426)
3. Facilitar la práctica religiosa
(5424)
Calidad de vida Calidad de vida en
general
1. Calidad de vida (2000)
2. Bienestar del cuidador principal
(2508)
Aspecto sanitario Oportunidad de
diagnóstico
1. Conocimiento: procedimientos
diagnósticos y terapéuticos
(1867)
Acceso a los servi-
cios de salud
1. Conocimiento: recursos sanita-
rios (1806)
1. Mejorar el acceso a la informa-
ción sanitaria (5515)
2. Orientación en el sistema sani-
tario (7400)
3. Educación para la salud (5510)
4. Derivación (8100)
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Revista Científica de Ciencias de la Salud
2020: 13(1), 9-23
Apoyo del personal
sanitario
1. Participación de la familia en la
asistencia sanitaria profesional
(2605)
1. Apoyo en la toma de decisiones
(5250)
2. Planicación para el alta (7370)
3. Escucha activa (4920)
4. Intercambio de información de
cuidados de salud (7960)
Aspecto económico Gastos 1. Asistencia para los recursos
nancieros (7380)
DISCUSIÓN
En cuanto a las necesidades físicas, se destaca
el cansancio relacionado con la carga del
cuidador. Al respecto, Tejada et al. (2019), Yoo et
al. (2019), Mori et al., (2017) y por Pelentsov et
al. (2016), arman hay necesidad de un segundo
cuidador, lo cual, mejora su condición física,
aunque no contribuye a su salud emocional (Mori
et al., 2017). De manera alarmante, otros autores
reexionan sobre la mala calidad del sueño y los
problemas para dormir que estaban relacionados
con el estrés (Landfeldt et al., 2018)(Uttley et al.,
2018)(Egerod et al., 2017) y hospitalizaciones
del paciente (Egerod et al., 2017), cuyo impacto,
genera cambios en la dinámica y vida familiar.
(Palacios-Ceña et al., 2018)
En este sentido, el décit de autocuidado
referido por Casas (Fundación Universitaria
de Ciencias de la Salud. Hospital de San José.
Bogotá, Colombia. et al., 2018), Rice et al.
(2019), Stewart et al. (2018) y Yoo et al. (2019),
tiene repercusión en el estado de salud general
del cuidador, evidenciado en hallazgos como
abandono de la propia salud, trayendo como
consecuencia cefalea, pérdida de apetito y peso,
mareos o resfriados frecuentes y problemas
para realizar actividades habituales. Ante estas
situaciones, el modelo de Enfermería Adventista,
sostiene que la recuperación física va de la mano
con la esperanza, la fe para ver claramente
perspectivas de cómo resolver un problema, por
ello el profesional está llamado a cuidar más allá
de lo ordinario (JAE_v79n5.pdf, s. f.).
Con respecto a las necesidades psicológicas,
Landfeldt et al. (2018), Rice et al. (2019),
Uttley et al. (2018), Stewart et al. (2018) y
Soares et al. (2016), sostienen que el estrés,
incertidumbre, culpa, depresión, ansiedad y
miedo, asociados al estado del ser querido, su
diagnóstico, tratamiento y pronóstico, afecta la
salud mental de los cuidadores. En los estudios
de Kesselheim et al. (2015), Egerod et al. (2017)
y Pelentsov et al. (2015) Pelentsov et al. (2016),
las mujeres expresaron que no recibieron apoyo
de la comunidad y que había un sentimiento
profundo de soledad debido a la rareza de la
enfermedad, lo anterior respaldado por Lauder et
al. (2018), quien también indicó que las madres
se sentían incomprendidas por el personal de
salud que las tildaba de molestas o demandantes
al hacer preguntas respecto a la condición de
su hijo, actitudes alarmantes del enfermero, que
aumentan sentimientos de soledad, incertidumbre
y sufrimiento, lo cual desvela una gran necesidad
de conexión con Dios, para alcanzar la sanidad,
el crecimiento y la plenitud (JAE_v79n5.pdf, s. f.).
A propósito, dos temas prioritarios emergieron en
la revisión: soporte emocional y afrontamiento.
Respecto al primero, Yoo et al. (2019), encontró la
necesidad manifestada de recibir asesoramiento
y apoyo durante el proceso salud-enfermedad,
en el diagnóstico, tratamiento y hospitalizaciones.
En cuanto al segundo, Somanadhan y Larkin,
(2016), Landfeldt et al. (2018), Uttley et al.
(2018), Magliano et al. (2014), Boele et al. (2017)
y otros, enfatizaron que los cuidadores afrontan
la situación sin apoyo psicológico y de manera
empírica, obligándose a permanecer con una
actitud positiva para mantener unida a la familia,
lo cual se constituye en todo un desafío y una
lucha emocional en la aceptación del diagnóstico
y búsqueda de opciones de tratamiento. Este
vacío en el trabajo multidisciplinar y el de
Enfermería, establece otra brecha que el cuidado
puede estrechar por medio de una conexión
efectiva entre el cuidador y demás profesionales
de la salud (JAE_v79n5.pdf, s. f.).
Otras necesidades, las sociales, se enmarcan
en la carencia de recreación-tiempo libre y redes
de apoyo. Por la gran demanda de tiempo que
exige el cuidado del familiar, los cuidadores no
podían estar solos en pareja, ni solos consigo
mismos. Además, se evidenció pérdida de
libertad o espontaneidad debido a la vida social
reducida y poco tiempo para realizar otras
actividades. Según Pelentsov et al. (2016), la
red de amigos es reducida, pero brinda apoyo.
A pesar de ello, Egerod et al. (2017) observó
que, en ocasiones, el sentimiento de soledad
permanecía. Surgió también la sensación de
aislamiento y estigma social por la condición
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rara del ser querido. Yoo et al. (2019), indicó que
había aislamiento del cuidador con la misma
familia, porque debía permanecer más tiempo en
el hospital. La percepción de estigma del entorno,
reacción negativa de la sociedad y rechazo, tenía
como causa la imprudencia y desconocimiento
de la sociedad. De hecho, Casas (Fundación
Universitaria de Ciencias de la Salud. Hospital de
San José. Bogotá, Colombia. et al., 2018) resalta
que las personas asocian la enfermedad con el
SIDA. Esto indica la urgencia de educación.
Desde otra perspectiva, Magliano et al. (2014)
observó que el 88% de los familiares clave
contaron con el apoyo de una pareja o cónyuge.
Pero los otros autores, sostuvieron que la
funcionalidad familiar y las relaciones de pareja se
vieron afectadas. En algunos casos, las madres
se sintieron abandonadas por sus esposos en
el cuidado del niño y se presentaron divorcios,
cuya causa fue atribuida a la EH. Somanadhan y
Larkin, (2016), agrega que los padres cuidadores
sienten que excluyen al hijo sano.
Es en condiciones como las descritas, que el
enfermero debe recordar que todos existen y
funcionan en un ambiente que abarca los aspectos
naturales, socioculturales, políticos y materiales
y que más allá de los contextos individuales y
ambientales se encuentra el poder abarcador
de Dios, el Creador de los seres humanos, del
ambiente y, en efecto, del universo, creencia
que da soporte emocional y espiritual (JAE_
v79n5.pdf, s. f.). Los cuidadores estimaron que
el pertenecer a organizaciones y/o fundaciones
relacionadas con la enfermedad es una fuente
importante de apoyo económico (Tejada et al.,
2019), educativo, afectivo y sanitario (Fundación
Universitaria de Ciencias de la Salud. Hospital de
San José. Bogotá, Colombia. et al., 2018). Pero
no todos cuentan con tal soporte (Pelentsov et
al., 2016) (Somanadhan y Larkin, 2016).
Por su parte, las necesidades educativas, fueron
el común denominador a lo largo de los diferentes
estudios, toda vez que los cuidadores familiares
estaban deseosos de conocimientos sobre la
enfermedad y la atención que requieren sus seres
queridos. Yoo et al. (2019) Rice et al. (2019).
Mientras que Tejada et al. (2019) describió que,
para los cuidadores, la información recibida sobre
la enfermedad fue compresible y suciente, otros
autores como Casas et al. (2018), Kesselheim et
al., (2015) y Egerod et al. (2017) indicaron que fue
considerada devastadora, deciente y confusa.
Esto los obliga a acudir al internet como fuente
de información (Palacios-Ceña et al., 2018).
Kavanaugh et al. (2019) conrmó que los
cuidadores que no habían recibido educación
ofrecían el cuidado porque “el paciente les decía
qué hacer, miraban y observaban, por sentido
común, trataba al paciente como a sí mismos y
por medio del “ensayo-error”.
Los cuidadores familiares se ven enfrentados
a diversos escenarios emocionales, los cuales
afectan negativamente las dinámicas de la propia
vida debido a la falta de información referente a
la enfermedad y a los conocimientos para brindar
el cuidado en los hogares. Por tanto, desde la
Enfermería cuidar a quien cuida, con acciones
cientícamente demostradas, reeja el corazón
y el alma de la disciplina. (JAE_v79n5.pdf, s. f.)
Pese a que las necesidades espirituales están
implícitas en el ser y por tango el no atenderlas
puede hacer mella en la salud del cuidador, fue el
tema menos tratado en la literatura seleccionada.
Uttley et al., (2018) denotó que algunos padres
se apoyan en la religión como una estrategia
de afrontamiento, mientras que Pelentsov et
al. (2015) encontró que los padres se sintieron
apartados y devaluados por la comunidad
espiritual por tener un niño con discapacidad,
por lo que las necesidades en este sentido no
fueron reconocidas. También indicó que los
padres cambiaron de congregaciones en busca
de un entorno de aceptación para su hijo y se
sintieron socialmente desconectados, generando
una crisis de fe. Ante esta realidad, el enfermero,
debe tener en cuenta que el cuidado emana de
un profundo respeto por el individuo como hijo de
Dios, y un profundo deseo de mostrar Su amor
a la persona necesitada, tal como se asevera
en uno de los constructos clave del modelo de
Enfermería Adventista: “conectando” (conectar
con Dios y conectar con el otro).
Por otro lado, las necesidades sanitarias se
evidenciaron en diferentes perspectivas, desde la
que resalta el soporte que proporciona el equipo
multidisciplinario, como lo armó Soares et al.
(2016) y Boele et al. (2017), como la que alerta
sobre la insensibilidad, desconsideración, falta
de empatía y conocimientos, como lo ratican
Bose et al. (2019) y Rice et al. (2019). El abordaje
diagnóstico de la enfermedad fue descrito como
una experiencia complicada, por la manifestación
de los síntomas y ejecución de múltiples pruebas
que en diversos casos causaron agotamiento
e incertidumbre (Palacios-Ceña et al., 2018) y
(Baumbusch et al., 2019). El sistema de salud,
el acceso a los servicios y al tratamiento tienen
obstáculos: encontrar un lugar con la atención y
el nivel de complejidad requeridos, las grandes
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distancias para recibir los servicios, cobertura
limitada y alto costo (Somanadhan y Larkin,
2016), (Casas et al., 2018) (Baumbusch et al.,
2019), situaciones que ponen de maniesto
necesidades económicas que se constituyen en
una carga adicional, como lo aclaran Stewart et
al., (2018), Kesselheim et al. (2015) y Pelentsov
et al. (2016), por el estrés y angustia que
generan (Pelentsov et al., 2016). Esta situación
se agrava porque los padres se ven obligados
a reducir las horas de trabajo e incluso dejarlo
para dedicarse al cuidado del familiar (Landfeldt
et al., 2016) Esto obliga a un solo familiar a
asumir la responsabilidad nanciera y aumentar
sus horas de trabajo para hacer frente a ese
aspecto. Además de ello, (Tejada et al. (2019)
referenció que los cuidadores no tienen apoyo
para compatibilizar su vida laboral. No obstante,
Boele et al. (2017) manifestó que algunos
cuidadores recibieron apoyo en el trabajo, lo
cual puede convertirse en elemento positivo,
porque pudieron desempeñarse en su entorno
laboral y de igual forma contar con un espacio
para el cuidado de su ser querido y solventar las
necesidades nancieras.
Finalmente, se evidenció que la calidad de vida
de los cuidadores primarios se vio disminuida
desde la aparición de la enfermedad del familiar,
tanto por el estado de salud de los pacientes
(Landfeldt et al., 2018) (Landfeldt et al., 2016),
como por el del cuidador (Linertová et al., 2019).
Así, quienes cuidan, se vuelven nuevos sujetos
de cuidado. En este contexto, cabe destacar
que la Enfermería busca contribuir a la inclusión
y protección de los cuidadores familiares, ya
que son vistos como un binomio, y el cuidado
realizado debe ser integral, por lo que al intervenir
cada componente del ser de manera individual
se está contribuyendo directamente a la calidad
de vida del ser, tal y como lo plantea el Modelo
de Enfermería Adventista, con cuidar, conectar y
empoderar (JAE_v79n5.pdf, s. f.).
Declaración de nanciamiento y de conictos de
interés:
El estudio fue nanciado por los autores, quienes
declaran no tener conictos de interés
Correspondencia:
Cielo Martínez Reyes
Correo electrónico:
cielorebe26@hotmail.com
Lizeth Oviedo López
Correo electrónico:
loviedo@unac.edu.co
Beatriz Eliana Polo Aragón
Correo electrónico:
elipolo@unac.edu.co
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Recibido: 24/02/2020
Aceptado: 29/05/2020
